Essais Cliniques : Un Cri du Cœur pour la Diversité – « Sans Eux, Je Serais Morte »
Les essais cliniques ne servent pas qu’à faire avancer la science : ils sauvent des vies. Ce message poignant a résonné lors du Sommet de la Journée des Essais Cliniques organisé par BlackDoctor.org le 20 mai, où professionnels de santé, représentants pharmaceutiques et défenseurs des patients ont partagé témoignages et expertises sur l’urgence d’inclure davantage la communauté noire dans la recherche médicale.
L’accès aux traitements salvateurs « Je serais morte », affirme Ricki Fairley, survivante d’un cancer du sein triple négatif, sauvée par un essai clinique après l’échec des traitements standards. « J’ai tout essayé : mastectomie, protocoles classiques… Puis mon oncologue m’a annoncé : « Il vous reste deux ans à vivre. » » Son auto-défense lui a permis de trouver un traitement expérimental. Son cas révèle une réalité accablante : les Noirs américains, pourtant plus touchés par nombre de maladies, restent sous-représentés dans les essais.
Des médicaments inadaptés ? La Dre Angela James (Diversity Health NetWoRx) alerte : « Les participants aux essais sont majoritairement des hommes blancs. Les femmes n’en représentent que 10%. Résultat, on prescrit à d’autres populations des médicaments testés sans elles. » Ce déficit a des conséquences graves. « L’absorption, le métabolisme… Tout cela influence les dosages. Or, des études montrent que certains médicaments agissent différemment chez les Noirs », précise-t-elle.
L’exemple frappant du Dr Keith Crawford (Prostate Health Education Network) illustre ce propos : « Un essai sur deux molécules (A et B) a montré qu’elles étaient équivalentes pour les hommes noirs. Mais leur combinaison, inefficace chez les Blancs, a doublé l’espérance de vie des Noirs. »
Un public invisible Malgré ces enjeux, les barrières persistent. Kianta Key (GCI Health) révèle : « Sur 500 femmes noires sondées, 73% n’ont jamais été invitées à un essai, alors que 40% vivaient avec une maladie chronique. » Elle insiste : « Le problème n’est pas qu’elles soient difficiles à atteindre, mais qu’on ne les atteigne pas. »
Construire un héritage médical Karen Peterson, atteinte d’un cancer du sein stade 4, témoigne : « Mon essai salvateur n’avait même pas lien avec le cancer. » Latoya Bolds-Johnson, elle, y voyait un legs : « Je constituais un capital santé pour mes filles. »
Démystifier les peurs Les experts ont souligné l’importance de la pédagogie. La Dre Yelba Castellon-Lopez (Cedars-Sinai) préconise : « Transparence sur les risques/bénéfices, informations accessibles… » Tony Lozama (Novartis) rassure : « Avoir peur est normal. Parlez-en à votre médecin. »
Le message est clair : les essais offrent des traitements révolutionnaires. La communauté noire mérite d’y accéder équitablement. Comme le conclut Ricki Fairley : « Il s’agit d’amour, de vie… Nous avons besoin de la science. »
