23andMe en faillite vend vos données ADN : un cauchemar pour la vie privée ?

Your DNA Data Just Got Sold: 23andMe's Bankruptcy Leads to Massive Genetic Privacy Concerns

23andMe en faillite vend vos données ADN : un cauchemar pour la vie privée ?

La société de biotechnologie américaine Regeneron Pharmaceuticals a annoncé ce jour l'acquisition de 23andMe, entreprise de génomique en faillite, pour 256 millions de dollars. Ce rachat inclut l'immense biobanque de 15 millions d'échantillons et données génétiques clients, soulevant de graves questions sur la protection de la vie privée.

Les consommateurs avaient volontairement fourni ces échantillons à 23andMe en échange d'analyses ADN révélant leurs origines et histoire familiale. Ces données biométriques extrêmement précieuses sont désormais la propriété d'un laboratoire pharmaceutique cherchant à développer de nouveaux traitements, selon le Washington Post.

L'annonce a immédiatement alerté les experts en protection des données. Ils soulignent que non seulement les informations des clients, mais aussi celles de leurs proches et parents éloignés, pourraient être exploitées sans leur consentement explicite.

Dans son communiqué, Regeneron affirme vouloir respecter les pratiques de confidentialité existantes de 23andMe. George Yancopoulos, cofondateur de Regeneron, met en avant l'expérience de la société dans la gestion de vastes ensembles de données génétiques anonymisées.

Cependant, Regeneron n'est pas qu'un centre de recherche. L'entreprise commercialise les médicaments qu'elle développe. Si les données génétiques acquises permettent de créer de nouveaux traitements lucratifs, la question de la rétribution des clients-donneurs reste entière.

Mark Jensen, président du conseil d'administration de 23andMe, défend l'accord comme permettant de préserver la mission de l'entreprise tout en protégeant la vie privée des clients. Mais pour beaucoup, cette vente historique de données génétiques marque un tournant préoccupant dans l'exploitation commerciale des informations biométriques personnelles.

23andMe phá sản, bán trọn gói dữ liệu DNA của hàng triệu khách hàng cho tập đoàn dược phẩm

Hơn 15 triệu mẫu DNA cùng dữ liệu di truyền của khách hàng 23andMe đã chính thức thuộc về tập đoàn dược phẩm Regeneron sau thương vụ mua lại trị giá 256 triệu USD, dấy lên lo ngại về bảo mật thông tin cá nhân.

Regeneron Pharmaceuticals - công ty công nghệ sinh học hàng đầu nước Mỹ - vừa công bố thỏa thuận mua lại toàn bộ tài sản của 23andMe, công ty cung cấp dịch vụ giải mã gen tại nhà đang trong tình trạng phá sản. Theo Washington Post, kho dữ liệu khổng lồ chứa thông tin di truyền của khoảng 15 triệu người dùng sẽ trở thành nguồn nguyên liệu quý giá để nghiên cứu và phát triển các liệu pháp y tế mới.

Các mẫu DNA này được khách hàng tự nguyện cung cấp cho 23andMe để phân tích nguồn gốc tổ tiên và đặc điểm di truyền cá nhân. Khi công ty lâm vào cảnh phá sản, kho dữ liệu nhạy cảm này ngay lập tức trở thành tài sản hấp dẫn đối với các nhà đầu tư, khiến các chuyên gia bảo mật lo ngại về số phận thông tin cá nhân của hàng triệu người dùng cùng người thân của họ.

Trong thông cáo báo chí, Regeneron khẳng định sẽ duy trì các chính sách bảo mật hiện có của 23andMe. Ông George Yancopoulos - đồng sáng lập kiêm chủ tịch Regeneron - nhấn mạnh kinh nghiệm quản lý dữ liệu quy mô lớn của công ty, đồng thời cam kết sử dụng nguồn gen này để thúc đẩy nghiên cứu y học vì lợi ích cộng đồng.

Tuy nhiên, với bản chất là một công ty dược phẩm thương mại, việc Regeneron sở hữu kho dữ liệu gen khổng lồ đặt ra câu hỏi về quyền lợi của những người đã đóng góp mẫu DNA. Liệu họ có được hưởng lợi nếu các nghiên cứu từ dữ liệu này mang lại lợi nhuận trong tương lai?

Ông Mark Jensen - Chủ tịch Hội đồng quản trị 23andMe - cho biết thương vụ này giúp bảo tồn sứ mệnh công ty đồng thời duy trì các biện pháp bảo vệ quyền riêng tư cơ bản cho khách hàng. Tuy vậy, đây vẫn được xem là vụ mua bán dữ liệu gen lớn nhất trong lịch sử, mở ra nhiều tranh cãi về đạo đức trong khai thác thông tin di truyền cá nhân.